A | A | A

Waarom heet eczeem ook wel ‘de verborgen ziekte’?

Op www.indehuidvan.nl schrijven dermatoloog Menno Gaastra en zijn patiënt Christa Overtoom regelmatig brieven naar elkaar. In deze brieven gaat het over het wel en wee van leven met atopisch eczeem en stellen zij vragen aan elkaar.

12 september 2019

WAAROM HEET ECZEEM OOK WEL ‘DE VERBORGEN ZIEKTE’?

"BESTE MENNO,

Ik las laatst in een artikel dat eczeem ook wel de ‘verborgen ziekte’ genoemd wordt. Nu begrijp ik natuurlijk heus wel dat mensen doorgaans niet te koop lopen met lichaamsdelen waarover zij ontevreden zijn of zelfs schaamte voelen. Dat is voor eczeem niet anders. De term ‘verborgen’ ging echter niet over het verbergen van uiterlijke kenmerken…

Wat veel mensen zich niet realiseren is dat de impact van eczeem vele malen groter is dan het hebben van wondjes, bultjes en uiterlijke potsierlijkheden.

Hoe vaak horen we mensen niet zeggen dat ‘jeuk gek maakt’, of dat ‘jeuk erger is dan pijn’? Uitspraken die misschien wel meer waarheid bevatten dan we in eerste instantie denken.

De laatste weken heb ik weer veel last van mijn huid. Dagenlang jeukende benen, onderhuidse ontstekingen die pijn doen en me zelfs koortsig maken en opgezette onderarmen die geen aanraking kunnen velen. Wát een gevecht! Het put me letterlijk en figuurlijk uit. De vicieuze cirkel waarin ik beland als mijn huid me in de steek laat, brengt echter ook andere klachten. Klachten die niet op te lossen zijn met zalf of een injectie prednison. Sterker nog, het zijn klachten waarover ik zelfs niet gemakkelijk iets zeg tegen jou. Ik heb het over somberheid en angst.

Goede vrienden van mij weten het inmiddels; ik kan ogenschijnlijk out of the blue last hebben van angst. Bij mij uit zich dit in het ervaren van plotselinge sensaties wanneer ik met iemand mee rijd in een auto. Het komt vaak even plots als het gaat. Soms is het zelfs zó hevig, dat ik meerijden vermijd. Opvallend is, dat de angst gekoppeld lijkt te zijn aan mijn eczeem en de bijkomstige psychische vermoeidheid. Maar ook somberheid hoort bij mij. Wanneer ik veel last heb van mijn huid, hoef je me maar in mijn gezicht te blazen en ik huil. Bovendien ervaar ik in deze periodes met regelmaat een onverklaarbare somberheid. Hoe langer de onrust op mijn huid aanhoudt, hoe vaker ik sombere dagen ervaar.

Ik verberg mijn angst en ook over het grijze gevoel in mijn buik spreek ik niet snel. Wat mensen zien is een energieke vrouw, die hard werkt en vol in het leven staat. Alleen de mensen die dichtbij staan, kennen de verborgen klachten die eczeem me brengt. Kortom: de term ‘verborgen ziekte’ begrijp ik maar al te goed…

Beste Menno, er wordt niet veel gesproken over eczeem in combinatie met depressie of angsten. Toch komt uit onderzoek naar voren dat de impact van ernstig constitutioneel eczeem op de kwaliteit van leven enorm groot is en dat veel patiënten (in lichte mate) last hebben van angststoornissen en depressieve klachten. Ik vermoed dat veel patiënten de link tussen hun gemoedstoestand en eczeem niet direct leggen, laat staan dat ze dit bespreken wanneer ze in jouw spreekkamer zitten.

Op welke manier maak jij als arts dit onderwerp bespreekbaar in de spreekkamer? En misschien belangrijker: hoe kun je als arts ondersteuning bieden aan patiënten die last hebben van deze klachten?

Groet! Christa"

"BESTE CHRISTA,

Wat goed dat je dit verborgen aspect aanhaalt. Het is een punt waar door de arts soms makkelijk overheen gestapt wordt tijdens het consult, wellicht uit angst voor het antwoord en de daaropvolgende extra tijd die er nodig is om het te bespreken. Dat wordt vaak door de mensen met atopisch eczeem gevoeld. Het antwoord: ‘Het gaat verder goed’ is dan makkelijker om te geven in de spreekkamer, dan het uitspreken van de ware gevoelens.

Je geeft terecht aan dat het van groot belang is deze zaken aan de orde te stellen tijdens je bezoek aan de dermatoloog.

De gevoelens die je beschrijft bepalen de kwaliteit van het dagelijks leven in grote mate. Het onderwerp zou dan ook een vast onderdeel moeten zijn in het gesprek met je dermatoloog. Dit betekent overigens niet in alle gevallen dat je dermatoloog er zelf wat mee kan. Hij kan je echter wel helpen bij het vinden van iemand die op professionele wijze je hand vasthoudt en een stuk met je meeloopt. Weet dat je bij diverse hulpverleners voor een vergoeding in aanmerking komt. Dat kan een gespecialiseerd verpleegkundige zijn, een maatschappelijk werker, een psycholoog of psychiater. Ook hulpverleners uit andere gelederen kunnen vaak iets voor je betekenen. Het is maar net welke vorm van hulp bij jou als mens past.

Het belangrijkste is, dat de constatering van dergelijke gevoelens er is! En dat is bij velen niet vanzelfsprekend. Het is helaas niet voor iedereen duidelijk, dat deze gevoelens erbij horen wanneer het eczeem een leven op zich is gaan leiden. Dit geldt overigens voor beide partijen; de arts én de patiënt. Veel mensen om jou heen kunnen zich voorstellen wat de impact is op de kwaliteit van leven als je borstkanker hebt of suikerziekte. Niet iedereen realiseert zich echter, dat het hebben van chronisch eczeem een vergelijkbare impact heeft. Dit is uit studies naar voren gekomen.

Je dermatoloog zou er goed aan doen dit aspect in ieder geval te benoemen tijdens jullie gesprek. Een hulpmiddel hierbij kan zijn, dat je vragenlijsten invult over jouw kwaliteit van leven. Zelf gebruiken wij in onze praktijk de Skindex-29 lijst. Deze lijst geeft aan op welk vlak er eventueel hulp nodig is. Ook het verloop in de tijd is hiermee goed te monitoren. Maar je kunt ook de DLQI (Dermatology Life Quality Index) test doen, die je op www.Indehuidvan.nl kunt vinden.

Een ander punt wat aandacht behoeft, is hoe je je kan ontspannen met eventuele hobby’s. Maar ook: hoe gaat het met slapen? Als je beroerd slaapt, dan word je er vaak niet vrolijker op. Omdat je energieniveau door slaapgebrek daalt, zal het eczeem meer kunnen opspelen en op die manier weer kunnen zorgen voor minder slaap. Dit maakt de vicieuze cirkel compleet.

Kortom; het bespreken van je gevoelens en eventuele angsten is essentieel. Dat hoeft natuurlijk niet meteen bij het eerste bezoek, maar vraag hier na verloop van tijd wel naar bij je dermatoloog, als die er zelf niet over begint. Het maken van een briefje met vragen kan hierbij een makkelijk hulpmiddel zijn. Als tijd-technisch niet alle punten aan bod kunnen komen, kan er op korte termijn wél een extra afspraak ingepland worden voor verdere bespreking en/of ondersteuning. Op die manier hoeft je eczeem geen ‘verborgen ziekte’ meer te zijn.

Groet, Menno"

Check ook regelmatig de ernst van je eczeem met de eenvoudige POEM test (Patient-Oriented Eczema Measure) en bespreek de uitkomst met je arts of verpleegkundige.

Christa Overtoom (43) is geboren met een auto-immuunziekte en heeft ernstig atopisch eczeem. Zij wordt sinds vele jaren behandeld door Menno Gaastra, dermatoloog sinds 1999 en werkzaam bij Centrum Oosterwal, Noordwest Ziekenhuisgroep en Huid Medisch Centrum. Menno en Christa kennen elkaar goed en realiseren zich hoe belangrijk het is om een fijne arts-patiënt relatie te hebben. Voor Christa is de drempel om Menno te benaderen laag, of het nu gaat over het vragen van advies of over het uiten van haar ongenoegen op de momenten dat haar huid opvlamt. Samen schrijven zij elke maand een blog over het wel en wee van het hebben van atopisch eczeem.

Op www.indehuidvan.nl, een site die speciaal gemaakt is voor mensen met atopisch eczeem door Sanofi-Genzyme, worden allerlei wetenswaardigheden en thema’s over deze huidaandoening rmatoloog Menno Gaastra en zijn patiënt Christa Overtoom schrijven elkaar regelmatig een column over het wel en wee van leven met atopisch eczeem. In deze columns stellen Christa en Menno afwissend een vraag aan elkaar.

Bekijk hier de vijfde column van 12 september 2019 op de site: https://indehuidvan.nl/blog/waarom-heet-eczeem-ook-wel-de-verborgen-ziekte/

waar medisch specialistische zorg én persoonlijke aandacht samenkomen